Mona und die liebe Ataxie

Die Multiple Sklerose kann es mit sich bringen, dass man gelegentlich ein bisschen schwankt. Manchmal schwankt man sogar ein bisschen stärker und gelegentlich könnte man den Eindruck gewinnen, dass der MS-Kranke stockbesoffen ist. Nun, dem wird in den seltensten Fällen wirklich so sein.

Um der Schwankerei etwas entgegen zu wirken, gibt es eine sehr schicke Therapie. Sie nennt sich „Hippotherapie“. Jawoll…ich dachte erst auch: Hippo-wieviel??? Um Himmels Willen, was haben den Flusspferde mit dieser Krankheit zu tun? Hippo?? Ääähh…

Es stellte sich heraus, dass Hippotherapie nix anderes ist, als Pferdchenreiten in Begleitung einer Physiotherapeutin und einem Pferdeführer. Und so eine Therapie ist jedes mal der Hammer. Man muss sich nämlich vorstellen: Vor der Therapie kann ich jeweils nur wenige Sekunden auf einem Bein stehen – nach der Therapie stehe ich wie eine Eiche auf einem Bein. Das ist sehr, sehr cool! Ja, und meine Heldin in der ganzen Sache ist Mona. Mona ist eine Freibergerin mit einem sagenhaften Gemüt. Ich finde Mona toll!

Wer gerne einmal ausprobieren möchte, wie sich das Leben mit MS anfühlt, dem sei folgender Link empfohlen:

Bitte auf „Symptome nachempfinden“ klicken

Sehstörungen, Tremor (Schlottern) und die Ataxie (Gangunsicherheit) sind auf dieser Seite in etwa wiedergegeben. Die Sehstörungen kenne ich nur zu gut – diese haben schlussendlich auch zur Diagnose geführt. Der Tremor ist inzwischen ein Freund, auf den Verlass ist. Bin ich müde oder habe ich mir zuviel aufgeladen, schlottere ich ein bisschen vor mich her. Auch in solchen Momenten kanns schon mal vorkommen, dass man von fürsorglichen Mitmenschen auf den persönlichen Alkoholkonsum angesprochen wird… Ja, und zu guter Letzt meine Königsdisziplin: Hardcore Schwanken-Schunkeln-Torkeln 😀

Jeder Rappen zählt!

Wie verrückt ist das denn? Da lassen sich drei Radio-Moderatoren/innen vor dem Bundeshaus in Bern in einen Glaskasten stecken und moderieren eine Woche durch. Während dieser Woche werden dann auch tausend Aktionen und Auktionen durchgeführt und die Kohle, die gesammelt wird, kommt den Menschen in Malariagebieten zu Gute.

Diese Aktion ist deshalb so verrückt, weil in der Schweiz ein richtiger Hipe ausgebrochen ist. Roger Federer versteigert sein Tennisracket vom Australien Open, Didier Couche bietet seine Dienste als Skilehrer an, ein Schweizerbob-Team bietet eine Bobbahn an, Alex Frei versteigert ein National-Dress mit Unterschrift, eine Bundesrätin bietet einen Aufenthalt in einer Botschaft in Afrika an, Novartis offeriert dem Meistbietenden ein Reischen nach Tansania…

Jo, und die Moderatoren geben Vollgas. Die beiden Jungs und das Mädel sind seit Montag in der Box, schlafen pro Nacht nicht mehr als 3 – 4 Stunden, moderieren sonst immer durch, verzichten aus Solidarität auf feste Nahrung und in einem Land mit gerade mal 7.5 Mio. Einwohnern wurde innerhalb der letzten paar Tage nicht ganz 3.5 Mio. Franken gespendet – und dazu werden noch die Auktionen kommen, die jetzt noch am laufen sind.

Gestört!

Jeder Rappen zählt

Auktionen zu „Jeder Rappen zählt“

Bligg

Jawoll, in der Schweiz gibt es eine Musikszene. Und diese Musikszene wird zur Zeit von diesem Song beherrscht:

Rosalie

Ich mag das Liedchen und jaaa, will man den Text verstehen, sollte man zwei, drei Wörtchen Schweizerdeutsch verstehen 🙂

*sing*….“rosalie, die rose isch für di, mi amor, du gsehsch so truurig us als wär öpper gstorbe…wie cha das si, ä hüpschi frau mit auge wie du, so ganz elei amne sunntig morge“…*sing*

Facebook

Facebook kann toll sein, muss es aber nicht. Man meldet sich da also an, arbeitet sein Profil durch, wendet sich an seine Real-Life-Freunde und baut so seine eigene, sehr persönliche Cyber-Space-Community auf. Und dann passiert es:

Eine Freundschaftsanfrage von einer Person, die man in seinem Leben zwei Mal gesprochen hat, die man im Grunde doof wie ein Stück trockenes Brot findet, mit der man keine Gemeinsamkeiten hat und die man hie und da auf der Strasse von weitem sieht, wird an dich gerichtet. Und dann? Lehnst du die Freundschaftsanfrage ab, dann weisst du, dass die Person nun auch dich so doof wie ein Maiskolben findet? Oder bestätigst du diese Anfrage und hast dafür eine Vollbaracke von Mensch in deiner Community?

Okay, einige Menschen auf Facebook scheinen das Ziel zu verfolgen, so schnell als möglich die grösste Community bilden zu können. Es scheint dann auch nicht zu stören, dass jeder Vollspacken das persönliche Profil lesen kann und zum Teil ausgesprochen persönliche Dinge in Erfahrung bringen könnte. Okay, baut man seine Freundesliste in Lichtgeschwindigkeitstempo aus, scheint man auch nicht uuuunbedingt ein introvertierter Mensch zu sein. Das Leben wird in den Cyber-Space ausgekotzt und gut ist. Jeder darf am Leben teilhaben – Jeder! Immer! Auch wenns peinlich wird!!

Ähm…wie ignoriert man eine Spacken-Freundschaftsanfrage ohne den dritten Weltkrieg auszulösen? Ich will nicht jedes Kotzgesicht in meinem Facebook-Freundeskreis haben….Uuuuuuuhhhhhh….

Neosensli

Ein Stöckchen wandert durch die Blogs. Ja, man soll Fotos ins Netz stellen, welche den Autoren im Kindesalter zeigt. Nunja, was kann ich da anbieten? Die Story zum Bild ist diese, dass auch meine Schwester beim Fotografen war. Sie war die ganze Zeit stinkesauer, ich hingegen hab als kleiner Knopf mein Käferfest gefeiert und soll angeblich ununterbrochen gegluckst und gelacht haben. Als der Fotograf dann die Linse auf uns richtete, war mein Lachen verschwunden, wohingegen meine Schwester den netten Herrn mit einem sooooooooooooooo breiten Grinsen bediente. Als die Fotosession zu Ende war, schmollte Schwesterchen wieder und ich hab wieder gegluckst und „gigelet“ („gigele“ = Schweizerdeutsch für Baby-/Kinderlachen).

Hirn…Teil ll

Mit einer chronischen Krankheit zu leben ist ja schon ziemlich bescheiden. Wenn dann aber noch der behandelnde Arzt schwächelt, wirds richtig aufregend.

Nachdem im Mai 08 die Diagnose MS gestellt war wurde mir ans Herz gelegt, eine so genannte Basis-Therapie in Angriff zu nehmen. Einige Medikamente wurden mir vorgestellt und schlussendlich habe ich mich für ein Mittelchen entschieden, welches drei Mal pro Woche gespritzt werden musste.

Das Sich-selber-spritzen brauchte im ersten Moment schon ein wenig Überwindung. Irgendwann aber haute man sich die Nadel ins Fleisch, drückte ab und das wars. Mary-Sue war über die Spritzerei nicht so erfreut. Aus diesem Grund muckte sie 6 Wochen nach Therapiebeginn ordentlich auf. Meine rechte Körperhälfte wackelte, zappelte und war für nichts zu gebrauchen. Organe, welche man in jungen Jahren gelernt hat zu kontrollieren, spielten verrückt und die Müdigkeit, die ich nach diesem Happening verspürte, war einfach unbeschreiblich. Resultat dieses Schubes war ein erneuter Besuch beim Neurologen und eine erneute Einnahme von Kortison.

Kortison ist in dieser Situation ja was wunderbares. Dass man von diesem Mittel aber einen knallroten Kopf bekommt, man nachts nicht schlafen kann und man ununterbrochen fressen könnte (mit Essen hat das nix mehr zu tun), erwähne ich hier nicht.

Ja, und ab August 08 war mir übel. Glücklicherweise hatte ich im September 08 einen weiteren Schub, so, dass ich wieder einmal bei meinen Docs zu Besuch war. Der goldige Hausarzt kam dann auf die lustige Idee, doch einfach mal mein Blut zu untersuchen. Naja, so hysterisch wie der Doc beim Vorlesen der Resultate war, hab ich ihn noch nie erlebt. Okay, die Situation war auch nicht mehr lustig, denn meine Leberwerte waren auf mehr als das 10fache angestiegen. Dies erklärte dann auch meine Übelkeit.

Wie sich dann herausstellte, hatte mein Neurologe über die Zeit von 5 Monate vollkommen vergessen mein Blut zu untersuchen und die Verträglichkeit auf das gespritzte Mittel zu testen. Die Monate September 08 bis März 09 streiche ich besser aus meinem Gedächnis. In dieser Zeit stiegen die Leberwerte nämlich bis auf das 70fache der Norm-Werte an, keiner wusste so richtig, ob ich noch Weihnachten feiern würde, jeder Tag durfte damit gerechnet werden, dass es zu einem Organversagen kommt…Es war BÄÄÄHH!

Zur Entlastung der Leber inzwischen gezwungenermassen medikamentenfrei und zu den Lebenden zurückgekehrt wurde mir eine Reha aufs Auge gedrückt. Und in den vier Wochen Reha sagte Mary-Sue mal wieder Hallöööchen… Tja, ohne Anti-MS-Medikament gehts offenbar auch nicht. 

Die Lage ist inzwischen so, dass ich die Hepatopathie überstanden habe, dass ich an Stelle der Spritzen eine monatliche, 3’000.00 Kröten teure Infusion bekomme, ich seit April 09 keinen weiteren Schub hatte (Ole ole oleee) und der Neuro verklagt ist. Und ja, wenn ich fit bin, bin ich ein sehr bissiges Tierchen……Rooooaaarrrr…..

Zwischen Himmel und Erde

Sonntag Morgen, pervers früh, alles ist noch dunkel und wir ziehen uns die wärmsten Klamotten über. Im Anschluss hockt sich unser Körper in die Karre während der Geist noch tief am Schlummern ist. Kurz nach 06.00 Uhr treffen wir beim Zwergenbahnhof „Interlaken Ost“ ein. Da steigen wir in eine steinalte Bahn, mit Holzbänken und Netzchen-Gepäckhalter ein.

Die Fahrt durch Wälder und über Wiesen ist hübsch. Man fährt an einem Basislager der Rega vorbei, sieht am Waldrand einen steil angelegten Friedhof und irgendwann kommt man in einem Bahnhöfchen an.

In Wengen (DEM Wengen, wo das Lauberhornrennen stattfindet) steigen wir in ein noch älteres Bähnchen um. Pure Nostalgie spürt man hier. So müssen Oma und Opa in jungen Jahren gereist sein. Oder war es vielleicht sogar Ur-Oma und Ur-Opa? Es ist noch alles so, wie anno dazumal. Alles ruckelt, alles quitscht – einfach schön.

Wir tuckern mit dem Züglein immerzu berghoch. Die Aussicht ist fantastisch und plötzlich ist sie da. Gross! Grau! Imposant! Die Eiger Nordwand!!!

Auf der kleinen Scheidegg legen wir eine kleine Pause ein. Jaaa, der Körper muss sich langsam an die dünner werdende Luft gewöhnen. Bis die Jungfraubahn losfährt, vertreibt man sich die Zeit mit der Verarschung der lieben Gäste aus Japan und China (Hemmungsloses ins Foto hüpfen und dabei das Victory-Zeichen in die Photolinse des überraschten Asiaten drücken ist im Moment sehr angesagt).

Dann gehts los. Die Jungfraubahn tuckert los. Von der Nostalgie erkennt man in dieser Bahn nix mehr. Alles ist modern, auf Flatscreens wird man mit vielen Infos zum Bau der Jungfraubahn bedient und vor den Zwischenstopps erzählt das Männchen im Lautsprecher in allen möglichen Sprachen extrem wichtige Wichtigkeiten. Ja, und dann kommt eben der erste Zwischenstopp. Man befindet sich mitten in der Eiger Nordwand, gafft mit den lieben Freunden aus Asien aus einem Fenster und bestaunt die Höhe, das Steile, das Vereiste und einmal mehr die Aussicht.

Das Fährtchen geht weiter und dann ist man da: Top of Europe! Die Luft hier ist tatsächlich etwas dünner als in meiner Heimatstadt. Wir alle keuchen ein bisschen und ich glaube gesehen zu haben, dass der eine oder andere Chinese Grün im Gesicht ist. Wir dackeln direkt zum Eispalast. Jawoll, der Eispalast ist ein ins ewige Eis gearbeiteter Pfad. Wir befinden uns mitten in einem Gletscher und ich will gar nicht wissen, wieviele Kubik Eis sich über meinem Kopf noch befinden.

Nach dem Eispalast sollte es dann soweit sein: Es ist Zeit für einen kleinen Walk auf der Jungfrau. Hier könnte man nun erzählen, wie toll die Aussicht ist und wie fantastisch das Wetter war. Aber was bringen hier schon Worte….

Eben, die Aussicht war phänomenal und der Aletschgletscher bettete sich wunderbar zwischen den Bergen ein. Einfach Hammer! Galaktisch! Umwerfend! Boah…

Nach einem kleinen Walk quer über den Gletscher war noch ein Trip zur Sphinx angezeigt. Die Spinx ist eine Forschungsstation auf der Jungfrau. Wer sich über Atmosphärenforschung mit Laser informieren möchte, soll sich bei der Forschungsstation melden. LIDAR-Systems oder ein SAOZ-Spektrometer gehören wohl zu den Maschinchen, die so einen Forschungsstationsmitarbeiter endlos glücklich machen und über die wohl auch endlos diskutiert wird…

Die Sphinx selber ist ein hübscher Bau, welcher auf einem Eisengitter umgeben ist. Auf diesem Gitter kann man rund um das Gebäude dackeln – und wer unter Höhenangst leidet, kann zwischen den Gitterstäben ins Tal kotzen!

Tja…und immer ist man schön am keuchen…die liebe Luft.

Nach ein paar Stunden verabschiedet man sich dann von den Bergen, der dünnen Luft, dem Schnee, den Husky-Hunden, den „Eingeborenen“, dem Top of Europe und man geht zurück ins Flachland. Da ist alles wieder Grün, die Luft ist schön dicke, alternde Muttis tragen ihre Yorkshire-Terrier in Täschchen herum, Kinder streiten sich wegen jedem Scheiss und Erwachsene benehmen sich keinen Deut besser. Hmm…Ich komme zum Schluss: Ein Ausflug auf die Jungfrau würde jedem Menschen gut tun!

Hirn…Teil l

Multiple Sklerose, kurz MS oder auch Mary-Sue, ist mein täglicher Begleiter. Das war natürlich nicht immer so.

Meine Erinnerungen an die MS geht zurück ins Jahr 1996. Damals hatte ich zum ersten Mal Kopfschmerzen. Jeder sagte mir, dass ich eine Migräne hätte und ich habe das bereitwillig geglaubt. Aber Migränen schleppt man keine Woche mit sich herum… Im 2004 kam es dann zum nächsten erinnerbaren Happening. Kopfschmerzen und auf dem rechten Auge sah ich nicht mehr scharf..oder eben doch scharf..oder eben nicht scharf… Frau Neosens ist also zum Augenarzt gedackelt, der hat das Frau Neosens in eine MRI-Maschine gesteckt und als ich zur Besprechung beim Augenarzt war, hat mir der alte Herr gesagt, dass ich da „so Entzündungen“ im Hirn hätte. Er hat dem Ganzen keinen Namen gegeben und für mich war die Sache damit erledigt.

Ja, und dann kam 2008. Nachdem ich gerade eine Weiterbildung abgeschlossen hatte und im Job richtig schön durchstarten konnte, hatte ich plötzlich Sehstörungen auf dem linken Auge. Das hat genervt. Einerseits sah ich – einmal mehr – scharf/nicht scharf, dann hatte ich schwarz-weiss-Flecken und zugleich sah ich in Farbe, plötzlich hatte eine Tasse zwei Ränder…es war mühsam.

Einmal mehr schluffte ich zum Augenarzt. Die Ärztin, welche die Praxis des alten Herrn übernomme hat, guckte sich mein Auge an, erzählte mir etwas von „Steroiden“ und empfahl mir, sofort ins örtliche Krankenhaus zu gehen. Nun, wer hier weiss schon, was Steroide sind? Ich dachte mir, dass ich im Krankenhaus ein paar Tablettchen abholen würde und es das gewesen wäre. Falsch gedacht. Die Augenärztin hat noch einen hübschen Bericht von HAND geschrieben und mich in der Notfallaufnahme angemeldet. Als ich im Krankenhaus eintraf, wurde ich gleich in so ein schickes Hemdchen gesteckt und in eine Untersuchungsbox gesteckt. Neben mir wurde der Bericht der Augenärztin auf einem Tischchen ausgebreitet und dann kamen und gingen die Ärzten ein und aus, hauten mit Hämmerchen auf Arme und Beine, blendeten mich mit Lämpchen…naja, und als ich mal kurz alleine in der Box war, warf ich einen Blick auf den Bericht. „Verdacht auf MS“ stand da.

Tja…jetzt muss man wissen, dass auch meine Mum an MS erkrankt ist, ich in dieses Thema eingelesen bin und ich diese drei Worte sehr gut interpretieren konnte.

An diesem Tag habe ich übrigens das Krankenhaus nicht mehr verlassen. Ich wurde an einen Tropf mit Cortison – einem Steroid – gehängt und auf ein Zimmer geschoben. Tags darauf wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Ja…die liebe LP…. Bei einer LP wird mit einer Nadel in den Rücken und in den Wirbelkanal gestochen. Dort wird dann Flüssigkeit abgezapft, in welcher ein weiterer Hinweis auf MS zu finden wäre. Okay, ich musste mich also wie ein Croissant zusammenrollen und die Herren Ärzte fingen an, mir eine soooooooooooooooo lange Nadel in den Rücken zu stecken. Jetzt muss man wissen, dass diese Nadel eben zwischen den Wirbeln hindurch geführt werden muss und dieses Unterfangen relativ schwierig ist. Nach 5 Versuchen der anwesenden Assis und nach über einer Stunde in der zusammengerollten Körperhaltung hat dann Chefarzt die Nadel in die Hand genommen und ENDLICH den Wirbelkanal erwischt. Himmer nochmal…so eine LP kann grausam schmerzen. Auch noch Wochen nach dieser Untersuchung hatte ich einen nervösen Ar***.

Auch am Tag darauf war ich noch im Krankenhaus. Ich bekam meine tägliche Ration Cortison, die Abklärungen liefen weiter und die gesamte Ärzteschaft stand irgendwann bei mir im Zimmer. „Liebe Frau Neosens, was denken sie, woran sind sie erkrankt?“. Hat man so einen Satz jemals schon von einem Arzt zu hören bekommen? Normalerweise sagen doch die Jungs und Mädels, woran man leidet und wie man behandelt werden soll. Nun, ich habe folgende Verdachtsdiagnosen geäussert: Borreliose (Zeckenbiss), eine Schilddrüsenfehlfunktion oder eben MS. Der Chefarzt bestätigte mir, dass ich keine Borreliose hätte und dass die Schilddrüse wunderbar funktioniere…..

Fünf Tage nach dem Krankenhauseintritt durfte ich nach Hause gehen. Ja, und wie fühlt man sich, wenn man einen hochdringenden Verdacht auf MS an den Hacken hat? Dank meiner Mum war ich schon damals einigermassen firm im Thema MS. Ich habe also längstens nicht die Panik geschoben, wie man sie vielleicht vermuten würde. Nichtsdestotrotz, bis ans Lebensende mit einer chronischen Krankheit leben zu müssen ist alles andere als prickelnd.

Eine Woche nach dem Spitalaustritt war ich dann bei meinem Hausarzt – mein ganzen Fahrgestell schmerzte wegen der LP dermassen, dass ich irgend eine Dröhung benötigte. Mein goldiger Hausarzt war dann derjenige, der richtig Tachles mit mir gesprochen hat. Die Wörtchen „hochgradiger Verdacht“ seien im Grunde nur noch pro forma auf den Bericht getippt worden.

Am 06.05.08 um 10.30 Uhr hatte ich dann einen Termin beim Chef-Neurologen des Krankenhauses. Und seit dem 06.05.2008 um ca. 11.00 Uhr bin ich nun hochoffizielle eine richtig echte MS-Patientin!

Sabber-Schlabber

Es gibt Dinge, die der ganzen Erdbevölkerung bekannt sein sollten. Zum Beispiel sollte jeder wissen, dass wir auf der Erde leben und dieser Planet rund ist. Schön ist es auch, wenn man Wasser, Feuer, Erde und Luft unterscheiden kann. Ebenso essentiell ist das Wissen über das dunkle Schweizer Schoggimousse! Wer dieses nicht kennt, hat nicht gelebt…

Und diese Leckerei stellt man folgendermassen her:

300 g dunkle Toblerone Schokolade (zartbitter)
in grosse Stücke brechen, in eine Schüssel geben und Schokolade mit reichlich siedendem Wasser vollständig bedecken. Kurz stehen lassen, bis die Schoggi weich ist*, dann das Wasser vorsichtig abgiessen.

2 frische Eier und 2 Esslöffel Puderzucker rühren, bis die Masse hell ist, sofort zur Schokolade geben und erst jetzt alles gut verrühren.

4 dl Rahm oder Halbrahm, steif geschlagen sorgfältig unter die Masse mischen und bis zum Servieren kühl stellen (nicht länger als 2–3 Std.).

Servieren: Die Mousse auf Teller anrichten und mit Orangensauce oder mit flüssigem Rahm servieren.

Tipp: Dunkle und weisse Mousse zusammen servieren. Das Rezept ist für 6–8 Personen berechnet.

* Die Schokolade verliert dabei die Form nicht. Schmelzprobe: Ein Holzspiesschen lässt sich mühelos in die Schokolade stecken.

Unglaublich!!!

Die Schweizer U17-Fussball-Nationalmannschaft war in diesem Jahr zum allerersten Mal an der WM dabei – und heute sind die Jungs gegen Nigeria Weltmeister geworden! Das ist unglaublich!!! Sagenhaft………… Und ja, ich freu mich wie sau!